Carol Rosenstein zag haar man, Irwin, centimeter voor centimeter wegglijden. Ooit was hij een briljant advocaat geweest, een liefhebber van Broadway-musicals, een wereldreiziger. Maar na zijn diagnose van de ziekte van Parkinson in 2006 ontwikkelde hij dementie en langzaam veranderde alles. Zijn gang vlakte af tot een schuiver. De twinkeling in zijn ogen veranderde in een lege blik. Zijn humeur verzuurde. De medicijnen die hij nam veroorzaakten hallucinaties en extreme agitatie. Naarmate de communicatie uitdagender werd, voelde Carol de afstand tussen hen groeien.
Toen, in 2014, gebeurde er iets. Irwin, die van jongs af aan een begenadigd pianist was, ging achter de piano zitten en begon te spelen. Terwijl zijn vingers door Amerikaanse klassiekers zweefden, zoals ‘Fly Me to the Moon’, ‘What a Wonderful World’ en ‘Try to Remember’,
Carol zag zijn houding rechttrekken. De twinkeling keerde terug in zijn ogen. De man die ze ooit kende kwam beetje bij beetje terug, al was het maar kort. “Ik kon deze mens zien opstaan en opnieuw contact maken met zijn omgeving,” zegt ze, “net zoals ik hem een dosis medicatie had gegeven.”
Verbijsterd belde ze zijn neuroloog en vroeg wat er aan de hand was. “Hij zei: ‘Carol, je kijkt naar de kracht van muziek, die de chemie van de hersenen verandert.'”
Die uitspraak zou niet alleen hun leven veranderen, maar ook het leven van talloze anderen.
Muziek, zo blijkt, is een medicijn voor de geest.
Hoewel het verleidelijk is om te zoeken naar een woo-woo reden waarom muziek zo diep met ons resoneert, is het niet nodig.
Voor mensen als Concetta Tomaino kunnen de effecten worden verklaard door wetenschap en logica – zelfs als er nog veel te leren valt. “Ik denk dat ik dat magische, mysterieuze stuk lang geleden ben gepasseerd”, lacht ze.
Tomaino is een van de pioniers op dit gebied; ze onderzoekt al meer dan 40 jaar hoe muziek alle aspecten van de neurologische functie beïnvloedt.
Voor haar laat de impact van muziek op de geest en het lichaam zien hoeveel van onze make-up als mens is gebaseerd op ritme, resonantie en perceptie, die ons allemaal op een fundamentele manier verbinden met wie we zijn.
“Alles in de wereld is een soort trilling”, zegt ze. “Muziek is een verlengstuk van wie we zijn, en daarom helpt het ons om mensen te bereiken die niet verbonden lijken te zijn vanwege ziekte of een traumatisch hersenletsel.”
Tomaino bracht tientallen jaren door als muziektherapeut en streefde naar evidence-based onderzoek rond muziek en de hersenen voordat volumes van dergelijke literatuur bestonden.
In 1980 begon ze te werken in het Beth Abraham Hospital (nu Beth Abraham Center) in de Bronx, New York, waar ze voor het eerst de adviserende neuroloog Oliver Sacks ontmoette.
Sacks had toen al geschreven Awakenings een autobiografisch boek (en later een film) over een groep encefalitis lethargica-patiënten bevroren in trance-achtige toestanden, die hij “ontwaakte” met behulp van een nieuw medicijn, samen met muziek.
Net als Tomaino was Sacks zeer geïnteresseerd in meer inzicht in de mogelijke impact van muziek op patiënten. In 1995 richtten de twee samen het Institute for Music and Neurologic Function op, waar Tomaino de uitvoerend directeur blijft, om beter te begrijpen hoe muziek mensen met neurologische problemen helpt om beter te bewegen en meer te onthouden.
De soundtracks van ons leven resoneren nog dieper vanwege de gevoelens die aan bepaalde muziek kleven. Misschien associeer je een Nummer van Beyoncé met je eerste liefde, of Stevie Wonder met je trouwdag.
Sacks, een legende die veel boeken schreef over de neurologische ervaringen van zijn patiënten, waaronder Musicofilie, die zich verdiept in de effecten van muziek, overleed in 2015.
Zijn woorden over het onderwerp blijven vandaag de dag net zo suggestief en poëtisch als toen hij ze in 1991 uitsprak voor de Speciale Commissie veroudering van de Amerikaanse Senaat: “Hoewel het zenuwstelsel soms wordt vergeleken met een computer, denk ik dat het veel meer op een orkest of een symfonie lijkt. Ik denk dat we muzikaal door en door zijn, van de laagste niveaus van ritme in onze zenuwcellen naar de hoogste niveaus. Er is een breed scala aan neurologische aandoeningen waarbij deze innerlijke muziek wordt aangetast, en al deze kunnen worden getransformeerd door de helende kracht van muziek. ”
Muziek heeft een manier om in de hersenen te ontwormen, of het nu jingles zijn die je niet kunt vergeten of liedjes die echt resoneren. Velen van ons weten precies welke verzekeringsmaatschappij “aan jouw kant” staat en dat “niemand Sara Lee niet leuk vindt”, dankzij aanstekelijke deuntjes.
De soundtracks van ons leven resoneren nog meer ddiep vanwege de gevoelens die aan bepaalde muziek kleven. Misschien associeer je een Nummer van Beyoncé met je eerste liefde, of Stevie Wonder met je trouwdag. Misschien danste je oma met je op Kenny Rogers, of hield je moeder ervan om Aretha Franklin te zingen. Die liedjes zijn niet alleen vluchtige herinneringen. Ze zijn verbonden met sterke, emotionele momenten en ervaringen in je eigen autobiografie. En ze worden niet alleen opgeslagen in één gebied van de hersenen. Integendeel, Tomaino zegt dat ze ingebakken zijn in de meer fundamentele mechanismen van hersenverwerking. Met andere woorden, de muziek waar we van houden wordt eigenlijk een deel van wie we zijn.
Daarom, wanneer we die oude, betekenisvolle deuntjes zelfs een halve eeuw later horen, stimuleren ze meerdere gebieden en netwerken van de hersenen – inclusief gebieden die relatief ongedeerd zijn door een ziekte zoals dementie – en die lang geleden herinneringen komen weer naar boven.
Dat is de reden waarom een persoon met een geheugenstoornis zich misschien niet de naam van zijn dochter herinnert, maar misschien wel alle teksten van haar favoriete slaapliedje.
“Het trekt uit emoties, het trekt uit gevoelens, het trekt uit interpersoonlijke associaties, het trekt uit een datum of tijd of periode van iemands leven – historische dingen,” zegt Tomaino.
Muziek dient als een aanwijzing en overtuigt de hersenen om de lege plekken in te vullen.
Na haar telefoontje met de neuroloog begon Carol Rosenstein zich af te vragen: als muziek haar man kon helpen om terug te keren naar zichzelf, zelfs kort, wat zou het dan voor anderen kunnen doen? Carol is een septuagenarian go-getter met een flair voor de dramatische die behoort tot de Rotary Club van Westwood Village (Los Angeles), Carol is een gepensioneerde chiropractor en voedingsdeskundige met een masterdiploma in psychologie en een grote interesse in de verbinding tussen lichaam en geest. Ze pakte haar Rolodex, vertelde Irwins verhaal aan haar vrienden in L.A. en nodigde andere “gelijkgestemde” mensen uit voor een avondje samen muziek maken in een studioruimte in een privéschool.
Zo’n 30 mensen kwamen opdagen. Terwijl de meesten van hen small talk maakten, maakten Irwin en drie andere mannen, die allemaal neurologische aandoeningen hadden, een beeline voor verschillende instrumenten.
Een man met Parkinson zat aan de drums. Een ander, met Alzheimer, nestelde zich achter de piano. Een derde, die niet meer sprak, trok een mondharmonica uit de borstzak van zijn jas. Irwin voelde zich aangetrokken tot de saxofoon, een instrument dat hij in zijn universiteitsmarsband had bespeeld.
Ze spraken niet en dat hoefden ook niet. Toen ze begonnen te spelen, werd muziek hun gedeelde taal.
“Deze vier vreemden werden als zielsverwanten in een zandbak”, herinnert Carol zich. “In plaats van emmers, schoppen en schoppen hadden ze muziekinstrumenten, en dit was hun tweede jeugd. Ze vonden elkaar, ze gebruikten de muziek, ze bonden.”
Carol was zo enthousiast om de energie van het kwartet gaande te houden dat ze een band vormde, genaamd The 5th Dementia, en een non-profitorganisatie lanceerde genaamd Music Mends Minds.
De “core four” van de band groeide uit tot meer dan twee dozijn leden en kwam regelmatig bijeen in de Brentwood Presbyterian Church. Lokale en vervolgens landelijke media kregen er lucht van, en in 2015 werd een verhaal over De 5e Dementie uitgezonden op PBS Nieuwsuur.
In haar huis in de buurt van Seattle stemde Amy Huggins (65), lid van de Rotary Club van Vashon Island, af. Gezond, aards, met natuurlijk grijs haar, Huggins is een zachte maar felle pleitbezorger voor haar man, Alan, die op 59-jarige leeftijd was gediagnosticeerd met vroege cognitieve stoornissen.
Terwijl ze naar het segment keek, dacht ze aan Alans liefde voor muziek en hoe hij elke kerst cd’s voor haar en hun dochter zou maken.
Op de televisie hoorde ze Irwin Rosenstein praten over hoe muziek betekenis in zijn leven had gebracht: “Ik heb een doel,” zei hij. ” Ik weet niet zeker wat het doel is. Het is gewoon belangrijk om iets te doen te hebben dat waardevol is.” Ze wist dat ze hem en Carol moest ontmoeten.
Huggins boekte twee vliegtickets naar Los Angeles zodat zij en Alan The 5th Dementia in actie konden zien. Wat ze zag gaf haar hoop. Alan, een microbioloog, was depressief omdat hij niet kon achterhalen wat er in zijn eigen brein omging.
Daar in de kerk ontmoette hij mensen zoals hij. Sommigen konden niet meer praten, maar ze konden zich nog steeds uitdrukken en vreugde vinden in muziek. Amy sprak op haar beurt met zorgverleners zoals zijzelf, die verhalen deelden over hoe muziek de geest van hun geliefden had verhoogd. “Ik heb deze heel duidelijke boodschap gekregen”, zegt ze. “Dit is wat je moet doen.”
Toen ze terugkeerde naar Washington, vroeg Huggins haar Rotaryclub om van Music Mends Minds een serviceproject te maken. In september 2015 kwamen 75 mensen opdagen voor de lancering, en een nieuwe band genaamd de Island Rockers was geboren.
Alan overleed in 2016 en Huggins viel in een diepe funk. Na verloop van tijd was het Music Mends Minds die haar terugbracht. “Ik realiseerde me dat Music Mends Minds de weg vooruit was,” zegt ze. “Omdat het Alan had geholpen, zou het andere mensen helpen.”
Ze werd ambassadeur voor de non-profitorganisatie, reisde naar Rotaryclubs in de regio en gaf presentaties over wat Music Mends Minds kon doen voor mensen met dementie, Parkinson, beroerte en posttraumatische stressstoornis. Een aantal van die clubs begon een eigen band.
Huggins reisde ook met Carol Rosenstein naar Rotary-conventies, waar ze formele partnerschappen aangingen met de Alzheimer’s / Dementia Rotary Action Group (ADRAG) en de International Fellowship of Rotarian Musicians (IFRM).
Sinds het bescheiden begin in 2014 is Music Mends Minds uitgebreid met meer dan 20 bands over de hele wereld, waarvan er vele verbonden zijn aan Rotaryclubs.
(De meeste bands komen nu virtueel bijeen vanwege de pandemie en worden geleid door een muziektherapeut.)
In 2018 noemde CNN Carol een van zijn CNN Heroes.
David Clifton, een voormalig gouverneur van Rotary District 7950 (Rhode Island en delen van Massachusetts) en een oprichter en voormalig voorzitter van ADRAG, zegt dat Music Mends Minds hoop biedt aan mensen die het het meest nodig hebben.
“Dit is iets dat we over de hele wereld moeten verspreiden”, zegt Clifton. “Het herstelt inderdaad het ritme van het leven en wordt een manier voor mensen om te communiceren.”
Carol Rosenstein zag steeds meer scènes die de kracht van muziek versterkten: mensen die zich hun eigen naam niet konden herinneren en Frank Sinatra croonden; mannen en vrouwen die nauwelijks praatten, instrumenten bespeelden; oudere volwassenen die hun rollators opzij duwen om te dansen.
Ze leerde ook meer over de wetenschap erachter, dankzij academici als Michael Thaut, een professor in muziek en neurowetenschappen aan de Universiteit van Toronto die nu lid is van de adviesraad van Music Mends Minds.
Thaut heeft onderzocht hoe muziek de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer beïnvloedt in de hoop manieren te vinden om hun leven te verbeteren. Hij zegt dat wetenschappers niet zeker weten wat de oorzaak is van de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, en dat hoewel medicijnen sommige symptomen kunnen behandelen, er geen remedie is.
Wanneer een persoon de ziekte van Alzheimer heeft, functioneren de eiwitten in hun hersenen niet normaal, en dat leidt tot de dood van hersencellen.
Een persoon in de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer kan woorden vergeten of vragen herhalen. In de eindfase kunnen ze waanideeën ervaren en vergeten hoe ze zelfs de meest elementaire taken moeten uitvoeren, zoals eten of wandelen.
Volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben maar liefst 5,8 miljoen Amerikanen de ziekte van Alzheimer. Tegen 2060 zal dat aantal naar verwachting bijna verdrievoudigen.
Alan, een microbioloog, was depressief omdat hij niet kon achterhalen wat er in zijn eigen brein omging. Daar in de kerk ontmoette hij mensen zoals hij. Sommigen konden niet meer praten, maar ze konden zich nog steeds uitdrukken en vreugde vinden in muziek.
In een studie gepubliceerd in de Journal of Alzheimer’s Disease in 2021 wilden Thaut en andere onderzoekers zien wat er in de hersenen gebeurt wanneer een persoon met milde cognitieve stoornissen of de vroege ziekte van Alzheimer drie weken lang elke dag een uur naar hun favoriete afspeellijst luistert.
Aan het begin en einde van de studie hadden de 14 deelnemers hersenscans en namen ze neuropsychologische tests af waarbij geheugenoefeningen betrokken waren.
Tot Thaut’s verrassing vertoonden de deelnemers aan het einde van de studie een kleine maar statistisch significante verbetering van het geheugen – iets dat uiterst ongebruikelijk is bij mensen met de ziekte van Alzheimer of elke vorm van dementie. Nauwkeurig onderzoek van de hersenscans bracht zichtbare veranderingen aan het licht. Het meest opvallende was dat Thaut zag dat er meetbare nieuwe verbindingen waren gevormd tussen verschillende hersengebieden – snelwegen, zo je wilt, die de plasticiteit van de hersenen daadwerkelijk veranderden en ook de functie bij het doorgeven van informatie verbeterden. Thaut zegt dat het onderzoek aantoont dat hoewel muziek op geen enkele manier een remedie is voor de ziekte van Alzheimer, het een “cognitieve boost” kan geven.
Maar niet alle muziek heeft dezelfde impact. In een andere studie gepubliceerd in 2020, vergeleken Thaut en zijn collega’s hersenactivatie toen studiedeelnemers naar twee verschillende soorten muziek luisterden: muziek die minstens 25 jaar oud was en muziek die nieuw voor hen was.
Wat ze ontdekten was dat de verschillende soorten muziek verschillende delen van de hersenen activeerden. Met nieuwe muziek lijkt de hersenactiviteit beperkt tot voornamelijk auditieve verwerking, maar niet tot diepe verwerking. Bekende muziek stimuleerde echter meer regio’s aanzienlijk in een manier die diep gecodeerd is in de hersenen. Die regio’s worden geassocieerd met emotie, cognitie en autobiografisch geheugen en worden minimaal beïnvloed door de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium.
“Dit is mogelijk een van de redenen dat sommige muzikale herinneringen bewaard zijn gebleven, omdat ze in zulke wijd verspreide regio’s zijn gecodeerd,” zegt Thaut. “Dus de kans dat sommige van de regio’s die geassocieerd worden met op muziek gebaseerde herinneringen worden bewaard, is gewoon groter.”
Hoewel het “waarom” van dit alles nog niet volledig bekend is, zegt Thaut dat stemming en geheugen nauw met elkaar verbonden zijn en dat netwerken van herinneringen verbonden kunnen raken met stemmingsknooppunten.
Hij omschrijft het als een soort klassieke conditionering: Je hoort een bepaald nummer dat belangrijk was in je verleden en je denkt automatisch aan een bepaalde tijd of gebeurtenis die verbonden is met de muziek.
Wanneer je vaker naar die muziek luistert, is het als een cognitieve training voor de hersenen.
“Wanneer je deze netwerken regelmatig aanstuurt,” zegt Thaut, “oefen je die netwerken uit, en dan wordt de connectiviteit binnen deze netwerken weer sterker.”
Wanneer degenen die leven met en zorgen voor mensen met ziekten zoals Alzheimer en Parkinson op zoek gaan naar muziek en muzikale groepen om hun geliefden te helpen, merken ze vaak dat de ervaring hen ook ten goede komt. En er is onderzoek om dat te ondersteunen.
Al tientallen jaren ontwikkelt en bestudeert Mary Mittelman, een epidemioloog die aan de New York University werkt als onderzoeker op de afdeling psychiatrie, sociale en psychologische methoden om mensen met cognitieve stoornissen en hun familieleden te helpen.
In 2011, nieuwsgierig naar de impact van muziek, startte ze haar eigen koor, genaamd The Unforgettables, om te onderzoeken wat repeteren en optreden in een concert voor deelnemers kon betekenen.
Het oorspronkelijke koor bestond uit 22 mensen – 11 hadden geheugenstoornissen en 11 waren hun mantelzorgers. Mittelman’s gepubliceerde bevindingen documenteerden verbeteringen in de kwaliteit van leven en communicatie, niet alleen voor mensen met geheugenstoornissen, maar ook voor zorgverleners, die dankzij het koor verbeterde sociale steun en zelfrespect rapporteerden.
Anekdotes van de koordirigenten vallen op in Mittelmans verslag. Ze zagen koppels die elkaars hand vasthielden en elkaar in de ogen keken, ‘alsof ze voor het eerst aan het daten waren’.
Ze maakten grapjes. Songteksten zouden herinneringen oproepen en gesprekken op gang brengen. Afgezien van die observaties herinnert Mittelman zich dat hij transformaties onder de deelnemers zag: sommigen kwamen grommend, geagiteerd aan. Ze zouden het spreken in volledige zinnen verlaten, kalm.
Ze gelooft dat de verbetering geworteld is in hun repetities en uitvoeringen – maar het is meer dan dat.
Mensen met dementie en hun partners hebben de neiging om zich sociaal terug te trekken om een aantal redenen, waaronder het stigma rond dementie: mensen willen niet over hun ziekte praten en ze kunnen er vrienden door verliezen.
In het refrein voelt iedereen zich echter gewaardeerd. Ze worden gerespecteerd. Ze genieten van zichzelf en brengen vreugde aan anderen terwijl ze zich voorbereiden op een concert. “Hier in het refrein”, zegt Mittelman, “is er geen stigma.”
Voor Mittelman, die ook in de adviesraad van Music Mends Minds zit, is deze studie nog maar het begin. Ze vraagt meer financiering aan, zodat ze grotere onderzoeken kan doen naar de voordelen van muziek maken.
“Ik denk niet dat we precies weten wat er in hun hersenen gebeurt dat ze nieuwe liedjes kunnen leren als ze vergeten hun tanden te poetsen,” zegt ze. “Daar willen we graag achter komen.”
In de tussentijd wil ze dat meer mensen begrijpen dat de gezondheidszorg voor een persoon met dementie meer moet omvatten dan medische zorg, en dat hun kwaliteit van leven kan verbeteren zonder medicatie. Eén manier om dat voor elkaar te krijgen ligt binnen handbereik van iedereen: muziek.
“Het is een taal die iedereen op een of ander niveau spreekt,” zegt Mittelman. “Je hoeft geen getrainde zanger te zijn om plezier uit het zingen te halen. Je hoeft geen getrainde muzikant te zijn om plezier te halen uit het maken van muziek. En het hebben van muziek in je leven kan je plezier brengen, ongeacht of je dementie hebt of niet.”
Irwin Rosenstein overleed in januari 2021, 15 jaar na zijn diagnose en zeven jaar na het herontdekken van muziek. In die laatste dagen, herinnert Carol zich, kon hij niet meer praten en kon hij zijn bed of een rolstoel niet verlaten. Zijn glimlach was een herinnering. Hij keek naar zijn vrouw met een blik die ze de “Parkinson’s stare” noemt.”
Tenzij er muziek was.
Tot het einde maakte Carol ritme een deel van hun leven. Terwijl Irwin in bed lag, pakte ze twee kleine eivormige shakers en speelde muziek en danste voor hem.
“Hij lag als een lijk onder zijn dekens. Dan begonnen zijn armen uit de dekens te komen, zijn knieën begonnen op te tillen en voor je het wist danste hij met me”, zegt ze lachend door haar tranen heen. “Zo hebben we afscheid genomen, omdat zijn brein zo verbonden was met het ritme van de muziek toen al het andere weg was.”
Muziek kon Irwin terugbrengen naar het moment, terug naar zichzelf. Het bracht hem ook terug naar Carol.
“Het is pijnlijk om je geliefde centimeter voor centimeter weg te zien glijden”, zegt ze. “En zonder de muziek zou ik hier vandaag niet zitten. Als mantelzorger en hulpverlener kan ik je vertellen dat ik de reis nooit zou hebben overleefd.”
Rotary magazine, de officiële maandelijkse publicatie van Rotary International, een dienstverlenende organisatie met 1,4 miljoen leden over de hele wereld. Ga voor meer informatie naar Rotary.org
