De Congolese verpleegster Guilaine Masika Mulindwa is niet onder de indruk als huilende baby’s de stemmen van de ebola-overlevenden in haar steungroep overstemmen.
Voor Mulindwa – zelf een overlevende, zijn ze een krachtig symbool van nieuw leven na de tragedie die haar gemeenschap heeft meegemaakt, en een manier om het stigma rond de dodelijke ziekte in de Democratische Republiek Congo uit te dagen.
“Mis nooit een kans om met je baby’s in het openbaar uit te gaan, het zal de leden van de gemeenschap uit hun onwetendheid schudden”, vertelde Mulindwa tijdens de bijeenkomst in haar thuisstad Butembo in Oost-Congo.
“Velen geloven nog steeds dat wij overlevenden geen kinderen meer kunnen krijgen, of dat als we dat doen, ze misvormd zullen zijn. Dus de goede gezondheid van je baby’s zal voor zich spreken.”
Het 46-jarige hoofd van de Butembo-groep denkt dat overlevenden een sleutelrol te spelen hebben in de strijd tegen de ziekte en de verkeerde informatie eromheen.
Butembo was een van de epicentra van de laatste grote ebola-uitbraak, die tussen 2018 en 2020 meer dan 2.200 mensen doodde en meer dan 1.100 anderen infecteerde.
Het ebolavirus wordt verspreid door contact met lichaamsvloeistoffen en is zeer besmettelijk. Het veroorzaakt plotselinge koorts, intense zwakte, spierpijn en een zere keel die kan overgaan in braken, diarree en zowel interne als externe bloedingen.
Het was de dodelijkste uitbraak die het land had gezien, de duur ervan werd verlengd door de moeilijkheid om toegang te krijgen tot virushotspots in een regio die tientallen jaren van geweld en instabiliteit heeft geleden.
Toch waren de overlevingskansen hoger dan bij eerdere uitbraken dankzij een nieuw vaccin – gezondheidswerkers hebben tussen 2018 en 2020 meer dan 400.000 mensen in Congo ingeënt – en effectievere behandelingen.
Nu zijn veel van degenen die het hebben overleefd op zoek naar manieren om ervoor te zorgen dat anderen in hun gemeenschap niet hoeven mee te maken wat ze hebben geleden.
Ebola-overlevenden noemen zichzelf ‘de overwinnaars’
Ze noemen zichzelf “les vainqueurs” – Frans voor “de overwinnaars” – en hebben groepen gevormd in de regio die door de uitbraak is getroffen, met als doel elkaar te ondersteunen en het bewustzijn van de ziekte te verspreiden.
Tientallen bleken de groepsbijeenkomst in Butembo bij te wonen, velen met jonge kinderen. Sommigen droegen gezichtsmaskers gemaakt van fel bedrukte stof.
Veel van de ebola-overlevenden hebben moeite om terug te keren naar hun vorige leven terwijl ze te maken hebben met de angst voor terugval, gezondheidsproblemen op de lange termijn en stigmatisering door families en buren.
Sommigen zijn zelfs beschuldigd van het faken van hun ziekte als onderdeel van een geldverdienend plan in samenspanning met lokale functionarissen – een verdenking die verband houdt met het buitenlandse hulpgeld dat ebola met zich meebracht.
Maar ze zijn het levende bewijs dat ebola kan worden overwonnen en een sleutelrol spelen bij het voorkomen van toekomstige uitbraken, zei Abdoulaye Yam, ebola-incidentmanager voor de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in de Oost-Congolese stad Beni.
“Overlevenden zijn het best geplaatst om aan hun gemeenschap uit te leggen wat ze hebben meegemaakt, welke zorg ze hebben ontvangen, en ze kunnen helpen bij het uitleggen van de verschillende interventies die nodig zijn om een ebola-epidemie onder controle te houden,” zei Yam in gemailde opmerkingen.
Ebola-overlevenden zetten zich in om levens te redden door hun ervaring met herstellen te delen
Verpleegster Muhiwa Maheshe Mululu ,56, runt een vereniging van overlevenden, die de Oost-Congolese steden Biakato en Mangina bestrijkt, waar de uitbraak van 2018 begon.
Als overlevende zelf voert hij nu outreach-werk uit in zijn gemeenschap, waarbij hij het bewustzijn van de gevaren vergroot en mensen aanmoedigt om medische hulp te zoeken als ze symptomen hebben.
Maar hij zei aanvankelijk sceptisch te zijn over ebola.
In de begindagen van de uitbraak verborg Mululu mensen die symptomen hadden, maar die bang waren om naar behandelcentra te gaan omdat ze ze zagen als plaatsen waar mensen naartoe gingen om te sterven. Toen werd hij ziek.
Toen hij naar het behandelcentrum werd gebracht, verbrandden zijn vrienden en buren uit protest banden en eisten zijn vrijlating.
“Toen ik beter begon te worden, bedankte ik een van de artsen in het centrum. Hij glimlachte en vertelde me dat ik de boodschap over wat ik hier had gezien moest verspreiden onder al die mensen die banden hadden verbrand,” herinnerde hij zich.
“Hij vertelde me: ‘Mensen hebben geprotesteerd. Het laat zien dat je een leider bent in je buurt. Als je uit het ebolabehandelingscentrum komt, moet je gaan getuigen over de realiteit van wat je hier hebt meegemaakt, dit kan levens redden.’
Nu werkt Mululu samen met de overheid om informatie over ebola te verspreiden en geeft hij lezingen aan gemeenschapsgroepen over zijn ervaring met herstellen.
Maar het kostte tijd om impact te maken.
Mensen waren in het begin sceptisch en beschuldigden hem ervan naar de andere kant te gaan – die van de hulpverleners.
“Toen ik zag dat het niet werkte om collectief met mensen te praten, richtte ik me op de belangrijkste weerstanders en zag ik ze een-op-een bij hen thuis of op hun werkplek.
“Ik heb een aantal van hen weten te overtuigen en het resultaat was minder geweld tegen de noodhulpteams.”
Het bestrijden van wantrouwen is de sleutel tot het beschermen van gemeenschappen tegen ebola
ClusIn Oost-Congo hebben zich sinds de laatste uitbraak voorbij werd verklaard, voor het laatst in oktober, gevallen van ebola.
Achterdocht en angst voor buitenstaanders hebben het monitoren van dergelijke gevallen uitdagender gemaakt.
Tijdens de laatste grote uitbraak werden klinieken en voertuigen van buitenlandse hulpgroepen aangevallen en veel mensen die ziek werden, wezen speciale behandelcentra af en wendden zich in plaats daarvan tot traditionele genezers zoals Roger Mumbere Katsuva, 42.
Toen ebola in 2018 uitbrak in zijn gemeenschap in Butembo, dacht Katsuva dat het hekserij was.
Hij behandelde patiënten zonder bescherming en bereidde lichamen voor op begrafenis – een bekend middel van overdracht. Toen hij ziek werd, verstopte hij zich voor de autoriteiten en probeerde zichzelf te genezen met gemberpoeder vermengd met eucalyptus en andere planten.
Zijn ervaring veranderde zijn leven – en zijn geest.
Uiteindelijk overwon Katsuva zijn angst voor het ebolabehandelingscentrum en werd hij genezen.
Tegenwoordig werkt hij samen met gezondheidsautoriteiten en verwijst hij potentiële patiënten naar hen door in plaats van te proberen ze zelf te behandelen.
“Veel van mijn patiënten verloren hun leven, en ik bijna ook,” zei hij. “Ebola heeft de grenzen van traditionele beoefenaars laten zien, en dat is iets wat ik vaak zeg tegen anderen in mijn vakgebied.”
Maar zijn verandering van hart heeft een prijs. Het maakte sommige mensen in zijn gemeenschap zo boos dat hij doodsbedreigingen ontving en gedwongen werd onder te duiken.
Veel ebola-overlevenden zijn verbannen door hun familie of gemeenschap, wat aantoont waarom het belangrijk is om stigma te bestrijden
Veel van de overlevenden zeiden dat ze te maken hadden gehad met isolatie en werden verstoten door hun families en gemeenschappen.
Als gevolg hiervan hebben ze zich gemobiliseerd om elkaar te ondersteunen en groepen zoals die van Mulindwa, de Butembo-verpleegster, zijn ontstaan in de dorpen en steden die het zwaarst zijn getroffen door opeenvolgende uitbraken van ebola.
Mulindwa moest verhuizen nadat haar huis was aangevallen en haar kinderen werden gepest omdat ze ziek was geworden.
“Psychologisch heeft het me enorm beïnvloed … zonder mijn familie zou ik echt eenzaam zijn”, zei ze.
De 25-jarige Merveille Agasa moest ook zijn huis verlaten nadat hij eindelijk hersteld was.
Toen hij uit het behandelcentrum werd ontslagen, liet zijn moeder hem de nacht doorbrengen in een bijgebouw.
“Mijn moeder (vertelde me) dat ik niet langer haar zoon was, dat ik gewoon uit de dood kwam. Het deed me veel pijn”, zegt Agasa, die nu in een eenvoudig houten huis aan een rivier in Beni woont.
Op een gegeven moment werd hij zo wanhopig dat hij eraan dacht zich aan te sluiten bij het Congolese leger of een van de gewapende groepen die in het gebied actief zijn, in de hoop op een vroege dood.
Maar nadat hij hersteld was, kreeg hij werk om voor andere overlevenden te zorgen – iets dat hem troost bracht.
“Het was geen gemakkelijke klus”, zei hij, zich herinnerend hoe hij bang was om opnieuw besmet te worden. “Ondanks de angst deed ik dit werk met liefde en vooral vastberadenheid om levens te redden.”
Toen in oktober nieuwe ebolagevallen werden gemeld, gingen Agasa en andere overlevenden van deur tot deur om mensen over de ziekte te vertellen, gegevens over sterfgevallen te verzamelen en te controleren op mogelijke patiënten die ziekenhuisopname nodig hadden.
Ijverige nazorg kan gemeenschappen ebolavrij houden
Opflakkeringen na een grote ebola-uitbraak kunnen worden veroorzaakt door latente infecties die blijven hangen in het sperma of de moedermelk van overlevenden, zei Yam van de WHO.
Een studie gebaseerd op een uitbraak in Guinee en gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Nature dit jaar toonde aan dat overlevenden de ziekte bijna vijf jaar na de oorspronkelijke infectie konden overdragen.
Toch hebben ze ook een zekere mate van immuniteit, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Mbong Eta Ngole, plaatsvervangend landendirecteur voor programma’s bij International Medical Corps, een humanitaire hulporganisatie, zei dat overlevenden in de frontlinie van zowel de uitbraak van 2018-20 als een kleinere in februari hadden kunnen staan.
Overlevenden zorgden voor de zieken, leverden bloedmonsters af en leerden de gemeenschap over ebola, soms met radio- of televisieprogramma’s, en zorgden voor weeskinderen van wie de ouders aan de ziekte waren overleden.
“(Werken met overlevenden) is een manier om ja te zeggen, er is een risico, maar dit is een aanwinst in je gemeenschap,” zei Ngole.
“We proberen het verhaal te veranderen (en hen te laten zien) dat, in een gemeenschap waar je overlevenden hebt, het een extra bron is.”
De Congolese regering heeft tijdens de uitbraak van 2018-2020 een programma opgezet om nazorg te bieden aan overlevenden, inclusief psychologische ondersteuning en hulp bij re-integratie in de gemeenschap.
Maar ze hadden slechts 18 maanden toegang tot die hulp en meer dan 1.000 van de overlevenden krijgen geen hulp meer.
Mumbere Muyisa Scoda, regionaal coördinator van het initiatief, zei dat gezondheidsautoriteiten werden geconfronteerd met een “zeer ernstig probleem” om overlevenden in de gaten te houden nadat ze waren ontslagen en het systeem opnieuw wilden activeren.
Onderzoekers wijzen erop dat ebola-overlevenden nauwlettender moeten worden gevolgd om reactivering en overdracht van het virus en toekomstige uitbraken te voorkomen.
Gezien de beperkingen van de lokale autoriteiten in een regio die wordt geteisterd door geweld, instabiliteit en verpletterende armoede, zei Yam van de WHO dat de verenigingen van overlevenden in toenemende matebijgevuld.
Hij prees hun werk om mensen te overtuigen om mee te werken aan decontaminatie-, monitoring- en vaccinatieprogramma’s.
Maar de overlevendengroepen kunnen niet alles doen.
Het beschermen van mensen kan een positieve invloed hebben op de gezondheid, gemeenschappen en economieën
Mululu zei dat hij hoopte dat de Congolese regering en de WHO gratis gezondheidszorg zouden terugbrengen voor ebola-overlevenden, van wie velen blijvende fysieke en psychologische effecten ondervinden.
“Ebola heeft ons zwak gemaakt, onze leden worden elke dag ziek”, zei hij. “De meeste overlevenden zijn niet in staat om de landbouw te hervatten, ook al is het hier de belangrijkste bron van inkomsten, en dat maakt ons kwetsbaar.”
Complicaties kunnen hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, verlies van gezichtsvermogen en geheugenverlies omvatten.
Onder degenen die de recente bijeenkomst in Beni bijwoonden, was Kavugho Kitambala, die vastbesloten was om aanwezig te zijn, ook al heeft ze nu een stok nodig om te lopen.
Nadat ze hersteld was van ebola, volgde ze een opleiding tot naaister. Maar ze wordt gemakkelijk moe en heeft constant pijn, waardoor het moeilijk is om te werken.
“Vanwege mijn fragiele gezondheid kan ik de kleren van mijn klanten niet op tijd naaien, wat vaak resulteert in ruzies en ze komen niet bij me terug”, zei Kitambala, die nu op haar vier schoolgaande kinderen moet vertrouwen om te werken.
“Ze besloten te stoppen met studeren toen ze zagen dat ik het schoolgeld niet meer kon betalen. Mijn oudste dochter, die 17 is, maakt donuts en haar jongere broers verkopen ze op de markt.”
Geconfronteerd met tegenstand vanuit hun eigen gemeenschap, hebben veel overlevenden troost gevonden in solidariteit met elkaar.
De groepen zamelen geld in om worstelende overlevenden te helpen trainen in nieuwe beroepen, van kappers tot kleermakerswerk, en hulp te bieden bij bruiloften, begrafenissen, geboorten en ziekte.
Op de dag van een recente bijeenkomst in Beni was de gemeenschap overvallen door berichten over nieuwe gevallen van ebola, wat zorgde voor een hogere opkomst dan normaal.
Terwijl de deelnemers zich buiten de vergaderzaal verzamelden, kwamen gezondheidswerkers in biohazard-pakken, brillen en handschoenen voorbij. Het lichaam van het laatste slachtoffer werd overgebracht naar een nabijgelegen crematieplek.
Uit angst dat ze met hernieuwde achterdocht zouden worden behandeld, riepen overlevenden de regering op om een arts te sturen om de gemeenschap uit te leggen waarom de ziekte was teruggekeerd.
“Ze helpen ons niet als ze een epidemie uitroepen en ze willen de gemeenschap niet uitleggen wat ze willen doen.y het is teruggekomen”, vertelde een jonge vrouw aan de bijeenkomst, onder applaus van anderen.
“Iedereen wijst met de vinger naar ons en zegt dat wij het zijn.”
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd door The Thomson Reuters Foundation en is met toestemming opnieuw gepubliceerd door Good Good Good.
Het is er een in een serie die wordt ondersteund door UNICEF in de Democratische Republiek Congo.
Verslag: Kahindo Sifa Bahati
Schrijven: Emeline Wuilbercq
Tekstbewerking: Claire Cozens
Fotografie: Hugh Kinsella Cunningham
Producent: Amber Milne
